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對于絕大多數家庭來說,新生兒的降生會給全家帶來幸福和歡笑。但是,對有些家庭來說,新生命降臨的一刻卻是家庭不幸的開始。據統計,中國每年約90萬新生兒帶有出生缺陷。1996年到2010年,我國新生兒出生缺陷發生率增幅達70.9%,每一萬名新生兒中就有149.9人患有先天性缺陷。
出生缺陷是造成兒童殘疾和死亡的重要原因,同時也是棄嬰問題的“幕后推手”。患有嚴重出生缺陷的新生兒是家庭之痛,更是社會之痛。出生缺陷緣何呈現高發態勢?如何減少或避免新生兒缺陷?提高出生人口素質之路又在何方?本刊記者就此展開了調查。
出生缺陷,家庭不堪承受之重
2013年3月1日,剛剛出生十余天的木木(化名)還在安徽省合肥市一家醫院重癥監護室的保溫箱內熟睡。此時的木木還不知道,由于患有嚴重的先天性心臟畸形,死神的陰影時刻籠罩著她,隨著她一天天長大,如果不做手術,就會出現口唇青紫、易疲勞、抵抗力低等癥狀,并隨時可能離開這個還沒來得及多看幾眼的人世。
木木的父母來自安徽舒城,幾天內,這對年輕夫婦經歷了從初為父母的喜悅到突聞噩耗的絕望,見到記者時,嬰兒的父親小徐就坐在重癥監護室外的走廊。他告訴記者,孩子出生后一直待在暖箱里,經歷了多次病危搶救,由于新生兒沒有醫保,家中已經開始借債支付醫藥費。
“以后還得換心臟瓣膜,每做一次手術都要從鬼門關走一遭。”話音未落,小徐已低下頭,把臉深深地埋在雙臂中,半天也沒再說出一句話。
“這種由于先天性心臟畸形而發生青紫的孩子被叫做‘藍嬰’,由于心臟畸形導致患者紅血球中的血紅蛋白異常,不能帶氧,因此會發生呼吸困難、皮膚發紫發藍的癥狀,有些重癥患者還可發生器官缺氧受損,智力受影響等后遺癥。”安徽醫科大學第二附屬醫院兒科主任梁霞介紹,先天性心臟病的發病率為新生兒的千分之七到千分之八之間,未經治療的孩子有13%左右在一歲以內死亡。
梁霞還告訴記者,等木木長大一點之后,還需更換心臟瓣膜,不僅手術風險高,而且還要終身服用抗排異藥物。“這種藥很有可能造成不孕。”梁霞說。
如果說小徐夫婦的噩夢才剛剛開始,那么張林(化名)夫婦心中的痛已經持續了近14年。
從外表看,今年14歲的斌斌和其他孩子沒有什么不同,但接觸一陣之后,他就會變得非常煩躁、多動,情緒很差。張林告訴記者,斌斌屬于發育遲緩,這種疾病的病因和表征有很多種,具體到斌斌身上,主要是由早產引起的智力發展落后。“正常的孩子已經念到初二,但他只能上小學五年級。”張林說。
相比同齡孩子,斌斌的智力和身體的協調性等方面要差很多,而且情緒波動很大,幾乎不能自理。與很多有類似遭遇的孩子相比,斌斌還算幸運,張林夫婦都是在外企供職的高管,相對豐厚的收入為斌斌的治療和生活提供了保障。但是,徹底醫治發育遲緩的可能性微乎其微,這意味著,斌斌很難過上正常人的生活,今后如何上學、如何工作、如何照顧自己,都是未知數。
對于未來,張林意味深長地說:“我現在什么都不敢想,只能埋頭賺錢、買房子,等我們老了,讓他有地方住、有房租養活自己。”
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