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本網(wǎng)訊 (記者 李浩 攝影報(bào)道)6月1日兒童節(jié),本是小孩子們快樂的一天。然而在咱凱里年齡僅8歲的小女孩田竹筠身患“海綿雙腎”,這樣一種疾病不僅使8歲年齡的她身高只有90公分,還導(dǎo)致其身體嚴(yán)重畸形,疼痛伴隨左右折磨著她,危機(jī)生命。
“媽媽,我痛”,“媽媽我要去上學(xué),和同學(xué)一起過‘六一’”,“媽媽不要哭。”5月31日上午,在小竹筠的家中,當(dāng)記者看見這一幕時(shí),眼淚不經(jīng)意間流出了眼眶。

病床上的小竹筠

肚子變大,畸形了
今年快8歲的小竹筠當(dāng)天躺在自己的特殊病床(嬰兒車)上,由于生病的原因,小竹筠臉色蒼白、身體也十分瘦弱,四肢也有些變形,目前已經(jīng)快8歲的她,看上去才兩歲的樣子。
小竹筠的媽媽則蹲在嬰兒車前,輕聲問她想要吃點(diǎn)兒什么。小竹筠卻皺著眉頭搖了搖頭。“她現(xiàn)在就是喊痛,身體根本碰不得。”小竹筠媽媽楊海燕說現(xiàn)在只有將女兒放置在能調(diào)節(jié)的嬰兒車內(nèi),女兒才會(huì)好過一些。

護(hù)士給她測血壓

母親抱著小竹筠
正說著,小竹筠又發(fā)出了難受的呻吟聲并咳嗽起來,楊海燕趕緊從屋里拿出一瓶礦泉水,輕輕的扶著女兒的脖子,慢慢的喂小竹筠喝水,看著女兒難過的樣子,楊海燕哭紅了眼眶:“我多希望現(xiàn)在生病的是我,只要女兒能健康,我做什么都愿意。”
楊海燕告訴記者,她今年30歲,是凱里市三棵樹鎮(zhèn)賞朗村人,2008年正在凱里打工的她與小竹筠的爸爸田興輝相識,同年兩人結(jié)婚,并于2008年11月24日生下了可愛的小竹筠。
“當(dāng)時(shí)我和她爸爸都在凱里打工,雖然并不富裕,但她的出生還是讓我們一家感到十分開心、幸福。”楊海燕說,小竹筠出生時(shí),一對大大的眼睛、長長的睫毛特別的可愛。

母親正在安慰她

身高只有90公分

身體變得畸形
女兒雖然可愛,但2013年3月楊海燕與田興輝還是因?yàn)榉蚱薷星榈膯栴},離了婚。 “婚姻破裂,已經(jīng)讓我備受打擊,可讓我沒想到的是,更大的厄運(yùn)竟然發(fā)生在了我可愛的女兒身上。”楊海燕說,小竹筠從小個(gè)子就比較小,之前他們以為是遺傳問題,直到2013年6、7月份,女兒開始喊身上痛,這才引起了他們的注意。
隨后,家人將小竹筠送到黔東南州人民醫(yī)院、貴州省人民醫(yī)院等進(jìn)行檢查,診斷結(jié)果均為雙腎為“海綿腎”伴結(jié)石,醫(yī)生建議送往重慶、上海、北京等大醫(yī)院進(jìn)行救治。

躺在床上的小竹筠
雖然知道了女兒的病情,但由于當(dāng)時(shí)的條件原因,楊海燕說他們還是選擇了先在本地的醫(yī)院對女兒進(jìn)行“化結(jié)石”的治療。“也不知道是不是當(dāng)時(shí)的治療還是有效果,14年期間,女兒的情況一直都還不錯(cuò),那年六一兒童節(jié)那天我還給她買了新裙子,讓她穿著去幼兒園跳舞。”楊海燕說,原本以為孩子會(huì)越來越好,但讓她沒想到的是,到15年初時(shí),小竹筠病情惡化已經(jīng)完全不能下地走路,身體也越來越消瘦,隨后,骨骼也因?yàn)槟I病的影響停止發(fā)育并患上了“軟骨病”,四肢出現(xiàn)變形等現(xiàn)象。
“直到現(xiàn)在,我都想不通我女兒為什么會(huì)得這樣的病,她以前是多么的可愛。”楊海燕哭著拿出女兒的照片,照片里的小竹筠穿著一條白色的公主裙,手里拿著氣球,小臉粉嘟嘟的,特別可愛,與如今躺在病床上的小竹筠簡直判若兩人。
生病前,小竹筠正在幼兒園上中班。但是生病后,小竹筠不得不只能離開學(xué)校留在家里或者醫(yī)院治療,“媽媽,等我病好了,就送我去上學(xué),我想去和小朋友們跳舞。”小竹筠經(jīng)常這樣對媽媽說。

原來的田竹筠

原來的田竹筠
“治這病唯一的辦法就只有換掉她的兩個(gè)腎。”楊海燕說2015年女兒病重后,在貴州省人民醫(yī)院檢查時(shí),醫(yī)生的這句話點(diǎn)燃了她的希望,然而光是手術(shù)費(fèi)就要60萬的現(xiàn)實(shí),卻使她的希望落了空。楊海燕說,小竹筠生病以來,全家人早已花光了家中所有積蓄,前夫也不幸患上了“肝硬化、肺積水”等重病,如今也是臥床不起,根本無力再支撐女兒的治療費(fèi)。
“若不是走投無路,我真的不想求助,但我現(xiàn)在實(shí)在是沒有辦法了,我不可能就眼睜睜的看著我的女兒被病痛這樣折磨,我懇求社會(huì)上的好心人能幫幫我的女兒,讓她有機(jī)會(huì)再站起來。”采訪結(jié)束時(shí),楊海燕說道。
當(dāng)日下午6時(shí)許,楊海燕打來電話告訴記者,目前她暫時(shí)將女兒送到貴陽醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院(四一八醫(yī)院)兒科進(jìn)行檢查治療,待她籌到一定的費(fèi)用后,她會(huì)第一時(shí)間帶著女兒前往重慶進(jìn)行救治。
楊海燕電話、微信:186 8570 2757
小竹筠目前住在貴陽醫(yī)學(xué)院第二附屬醫(yī)院(四一八醫(yī)院)兒科1—3病房
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