自閉癥兒童的世界



關(guān)愛自閉癥

　　本網(wǎng)訊 (記者 周燕玲) 電影《海洋天堂》一開頭，一位躊躇的父親緊握著兒子的手坐在一條孤舟上，準(zhǔn)備投海自盡，其原因是癌癥晚期的父親無法再照顧自閉癥的兒子。

　　黔東南州小海龜特殊兒童康復(fù)中心創(chuàng)始人胡亞榮也曾想過，如果自己得了癌癥，并在生命的盡頭把康復(fù)中心20多名自閉癥的孩子一起帶走，后人會如何看待她這一行為?

　　永遠(yuǎn)無法體會自閉癥兒童父母的心酸

　　20年前，胡老師因家人原因從黑龍江來到凱里，并開辦了一家英語、作文培訓(xùn)中心。在這過程中，她陸陸續(xù)續(xù)地接觸那些被稱為“星星的孩子”——自閉癥兒童。

　　據(jù)了解，目前世界上每88個新出生的嬰兒里就有一個自閉癥兒童，其語言與交流障礙是最主要的癥狀，到目前為止仍找不到病因，只能通過早期干預(yù)治療。

　　2007年，因原先租用的房屋被國資委公產(chǎn)辦收回，她關(guān)閉了正常孩子的培訓(xùn)業(yè)務(wù)，專職做起了特殊兒童康復(fù)，同時也是黔東南州第一家自閉癥兒童康復(fù)中心。

　　目前，黔東南州小海龜特殊兒童康復(fù)中心在冊33名，長期訓(xùn)練有23名。據(jù)了解，從小海龜兒童康復(fù)中心走出去已有十余名孩子，今年就有三名回歸到正常的學(xué)校就讀。

　　“在接觸了自閉癥孩子后，我覺得我這一生最大的幸福就是有兩個健康的孩子，因?yàn)槟阌肋h(yuǎn)無法體會自閉癥孩子父母的辛酸苦辣，曾經(jīng)有一位自閉癥的家長跟我說，她和自己丈夫已經(jīng)商量好了，誰最后走，誰就負(fù)責(zé)把孩子一起帶走。”

　　胡老師告訴記者，曾經(jīng)有很多家長向她咨詢自閉癥有關(guān)事宜，但就是不愿意送孩子到康復(fù)中心，因?yàn)楹⒆右坏┻M(jìn)了這里，就會被貼上“自閉癥”的標(biāo)簽。

　　“有一位家長曾向我咨詢不下5次，也加入自閉癥孩子的QQ討論群，我們做活動時她也參加，但她就是不愿意面對和承認(rèn)自己的孩子是自閉癥兒童”。

　　十余年的特殊兒童康復(fù)教育 受人質(zhì)疑 布滿荊棘

　　從2007年開始做專職的特殊兒童康復(fù)，這一條路就不像胡老師想的那么輕松，“那時候的我充滿斗志，覺得自己肯定能改變這些孩子，但這幾年下來我無力了，真的無力了”。

　　在400多平米設(shè)備齊全的房子被國資委公產(chǎn)辦收回后，胡老師的康復(fù)中心搬到了100多平米的市府花園樓上，本想作為一個過渡期，但這一過渡就是8年時間。

　　這期間，找了無數(shù)次房子、無數(shù)個單位、無數(shù)個領(lǐng)導(dǎo)，每一次胡老師和家長們都是失望而歸。

　　“有一次我去市里面的一個單位遞交材料看能否得到幫助，但那個單位的主任就是不肯接那些材料，我反問他為什么不接，他回答我說就是不想接你的材料”，胡老師有些哽咽的說到。

　　在近十年的路途里，來自外人的質(zhì)疑聲也不斷剝落胡老師那顆堅(jiān)定的心。

　　當(dāng)去向政府尋求幫助時，曾有人問：胡老師你做特殊兒童康復(fù)中心到底賺不賺錢，如果不賺錢那你為什么還會做呢?

　　“我真的不知道該怎么回答，但我確實(shí)沒有賺到錢，我也不知道為什么我堅(jiān)持做了這么多年。”

　　除了被人質(zhì)疑是否賺錢外，還有另一種質(zhì)疑，那就是“既然這個康復(fù)中心號稱是公益性質(zhì)的，為什么你還要收費(fèi)呢?”

　　“政府一分錢都不幫助我們，我們要生存就得需要本錢，康復(fù)中心一個月進(jìn)賬3萬元，除去7個老師2萬元的工資，2000元房租，以及孩子午飯錢，所剩無幾。即使真的有一兩萬元的收入，又會有幾個人真正愿意這這件事呢”。

　　不愿有這樣的機(jī)構(gòu)存在 更不愿有自閉癥的孩子存在

　　2014年，經(jīng)過不懈努力，黔東南州小海龜特殊兒童康復(fù)中心終于從一個無證無組織的機(jī)構(gòu)步入合法化，并在今年9月成功申請到了壹基金海洋天堂計(jì)劃小額公眾教育項(xiàng)目。

　　雖然小海龜康復(fù)中心得到了身份的認(rèn)可，但場地一直是它前進(jìn)步伐里的絆腳石。據(jù)胡老師介紹，因得到薇薇新娘和中通公司的贊助，小海龜康復(fù)中心才得以暫時解決場地問題。

　　目前，小海龜康復(fù)中心計(jì)劃搬至老衛(wèi)校內(nèi)，“不知道那里面的房子什么時候拆遷，能在新環(huán)境里辦公一天是一天，要是哪天真拆了，估計(jì)康復(fù)中心也將不復(fù)存在，但我們真的盡力了”。

　　今年8月20日，小海龜康復(fù)中心加入了自閉癥康復(fù)西南網(wǎng)絡(luò)，同時胡老師也與西南地區(qū)19家自閉癥機(jī)構(gòu)參與培訓(xùn)，其中一位專家講的話讓胡老師至今難忘。

　　那個專家說，自閉癥兒童1到10歲機(jī)構(gòu)做的是康復(fù)訓(xùn)練，10到20歲機(jī)構(gòu)做的是讓他們生活自理，到了20歲以后就得尋思自閉癥孩子的托養(yǎng)問題，但目前卻沒有這么一個能托養(yǎng)的機(jī)構(gòu)，所以機(jī)構(gòu)所做的都?xì)w于零。

　　“其實(shí)，讓這個社會真正了解他們，接受他們比什么都重要”，胡老師向記者強(qiáng)調(diào)，并坦言圣誕節(jié)將會在大街上義賣蘋果，為的就是讓大眾知道這個群里的存在并接受他們的存在。

　　“現(xiàn)在都還有很多家長向我們機(jī)構(gòu)咨詢自閉癥，其實(shí)我更愿意沒有在這樣的機(jī)構(gòu)存在，沒有自閉癥的孩子存在”，采訪結(jié)束時，胡老師意味深長的對記者說到。