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重病兒瀕死父母拒絕援助 稱把錢留給別的孩子

 

網友報警

強制要求父母進行救治

為此,愛心人士們曾數次報警,希望警方能夠強制何順治的父母給孩子減輕痛苦。有網友提出要用《未成年人保護法》“對侵犯未成年人合法權益的行為,任何組織和個人都有權予以勸阻、制止或者向有關部門提出檢舉或者控告”來作為報警理由。

在接到報案后,上海浦東警方迅速出警與何順治的父母取得聯系。不過,負責出警的許警官告訴記者:“救助方面還是得問慈善機構,我們也只能去盡量了解情況。”

一位民警私下告訴記者,他個人感到,問題的關鍵是雙方的觀念差距太大,無法在同一個思維框架內溝通,其中牽扯到城鄉、貧富、教育水平等因素。

直到7月14日晚上,在多方努力下,何順治的父母帶著孩子回到了醫院。

多名愛心人士私下同記者分析,何爸爸放棄治療,有可能是不愿捐肝,擔心自己喪失勞動力不能養家,而何媽媽身體狀況不符合捐獻條件;另一方面,也許他們更怕手術出現意外:大人小孩都有危險,人財兩空。

何爸爸則對記者表示:“當時志愿者問我愿不愿意給小孩捐肝,我說小孩能好起來我就愿意。”“但誰能保證百分之一百救得好?我們跟家長說,會盡力去救,費用可以再想辦法。”上海兒童醫學中心消化科蔣醫生說。

家長苦衷

放棄掙扎是普遍心路

其實,許多“膽閉兒童”家長也都經歷了掙扎放棄的心路歷程。據了解,在仁濟醫院救治的“膽閉嬰兒”中,以來自四川、廣東的貧困家庭居多。“醫保只報銷15%。假如手術費是13萬,最后報銷差不多1萬。” 同樣來自四川的“膽閉嬰兒”張蕓萱爸爸說,“膽閉”不在醫保和民政救治范圍內,為籌集手術費,他曾在上海街頭乞討。

相比之下,廣東梅州的“膽閉嬰兒”周芷涵似乎更無助。瀕臨絕望的周媽媽一度想放棄,甚至想捐贈女兒器官——“她太痛苦了。我寧愿她斷手斷腳,都不是現在這樣。我不想她死,要是她的器官給別人,我覺得是生命延續。”

另一個讓家長喪失信心的是“膽閉”治療的前景。張蕓萱媽媽只有22歲,她已經決定捐肝救女。想到未來,她仍擔心,孩子以后要是恢復不好,長期費用怎么辦?

在救助受阻同時,愛心人士決定先救助其他幾個尚未籌足手術款而家長愿意捐肝的孩子。7月20日,張蕓萱的肝移植手術開始啟動。

上海仁濟醫院移植科主任醫師夏強表示,希望社會關注的最終目的是推動膽閉患兒的親體肝移植手術能進入國家醫保范疇,減輕這些家庭的經濟負擔,挽救孩子的生命。“父母親屬捐肝救子是人間真情,他們給了孩子第二次生命,為何不能列入社會醫保呢?”(應要求,本文愛心人士使用化名)

什么是“膽閉兒童”?

先天性膽道閉鎖屬于小兒常見的先天性疾病,有資料顯示,其發病率約為1∶8000~1∶14000個存活出生嬰兒。膽閉嬰兒主要表現為進行性黃疸,大便顏色為白陶土色,如果在出生后三月內不進行葛西手術,很多孩子會較快地進展為膽汁淤積性肝硬化,即便成功實施了葛西手術,部分孩子在術后幾年內也會發展為肝硬化。到了肝硬化失代償時,患兒必須接受肝移植手術才能救治。

由于新生兒早期出現的黃疸極易與生理性黃疸混淆,很多孩子難以得到早期確診,往往很多膽閉嬰兒在最終確診時,已經花費了家庭大部分積蓄,錯過了手術治療時間,最終只能通過接受肝移植手術得到救治。

上海仁濟醫院移植科主任夏強教授表示,在該院接受小兒親體肝移植,手術的平均費用在12萬~14萬之間,這些費用讓這些貧困的家庭忍痛而卻步。

 

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