本港訊(羅茜) 今年2月26日,小金桐坐上了開(kāi)往北京的列車(chē),又一次踏上她的希望之旅(本港曾報(bào)道,詳見(jiàn)《小金桐,我們送你踏上希望之旅》)。如今,1個(gè)多月過(guò)去,她的情況怎么樣了呢?
4月17日,記者得到消息,去了北京之后,小金桐又輾轉(zhuǎn)到重慶,病情均不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。如今,她回到凱里,住進(jìn)了凱里市醫(yī)院。據(jù)悉,目前,全球60多億人口中,對(duì)此類(lèi)疾病報(bào)道或記載的只有44例。
17日下午,記者接到小金桐親屬的電話(huà)后趕到了凱里市醫(yī)院,她的母親正弓著腰,站在病床前,對(duì)著水桶,舉起鐵錘敲打著冰塊,然后,她把小金桐的雙腳送入了桶中。小金桐上半身躺在病床上,痛苦不堪。她的雙腳病情更加惡化了,腫大,沒(méi)有血色,肌肉出現(xiàn)腐爛。“現(xiàn)在,每隔1個(gè)小時(shí),就要換上一桶水,每天須用24桶水才能減輕她的痛苦,”小金桐的母親說(shuō)。
小金桐的母親說(shuō),到達(dá)北京后,因先前聯(lián)系好的中日友好醫(yī)院沒(méi)有了病床,他們便趕到了北京醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院,醫(yī)生為她作了神經(jīng)阻斷手術(shù),但是,病情沒(méi)有因此好轉(zhuǎn),他們只有趕回凱里,然后又輾轉(zhuǎn)到重慶,住進(jìn)了西南醫(yī)院。
在重慶,小金桐得到了重慶市委、市政府、重慶電視臺(tái)以及重慶報(bào)社等單位的關(guān)心、支持和幫助。
西南醫(yī)院皮膚科主任郝飛說(shuō),小金桐的病是甚為罕見(jiàn)的“紅斑肢痛癥”,在全世界僅僅發(fā)現(xiàn)了44例。它是一種少見(jiàn)的血管擴(kuò)張性疾病,由神經(jīng)傳導(dǎo)引起,造成皮膚發(fā)紅腫痛。“目前,國(guó)內(nèi)沒(méi)有找到合適的藥物對(duì)其治療,神經(jīng)阻斷也無(wú)法根治”,郝醫(yī)生說(shuō)。
小金桐的父母心灰意冷,他們打算截肢,保住小金桐的生命。可醫(yī)生說(shuō),就算采取截肢的辦法,也不能排除病癥上移至截肢端。
萬(wàn)般無(wú)奈之下,小金桐的父母懷著深深的遺憾,帶著孩子回到了凱里。他們?nèi)圆凰佬模押⒆铀瓦M(jìn)了凱里市醫(yī)院。“現(xiàn)在應(yīng)該還有一點(diǎn)點(diǎn)希望,我們還要努力下去,”小金桐的父母說(shuō)。
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《小金桐,我們送你踏上希望之旅》
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